©Sasja van Vechgel

Polio drukte een stempel op het leven van de Indonesische Sunarman Sukamto (43). Dat heeft hem tot een voorvechter van gelijke rechten voor mensen met een beperking gemaakt. Hij hoopt dat er ooit nog eens een leider met een beperking wordt verkozen. Dat is zijn grote ideaal. ‘Want wij kunnen ook werken en belasting betalen.’

‘Ik was vier jaar toen ik polio kreeg en gehandicapt raakte. Mijn broer en zus gingen naar school, ik niet. Zij gingen naar de rijstvelden, ik niet. Zij bezochten televisie-avonden, ik niet. Ik ben ze gewoon achterna gegaan, kruipend. Ze brachten me weer terug, maar dan ging ik weer. Mijn ouders hielden me liever thuis, maar lieten me gaan toen ze realiseerden dat ik toch niet te stoppen was.’

Dit is nog maar het begin van een levensverhaal dat zo verfilmd kan worden. Met de Indonesische Sunarman Sukamto (43) als real-hoofdpersoon. Zijn onvolgroeide en vervormde been, dat hem een kop kleiner maakt dan de gemiddelde Indonesiër, valt namelijk in het niet bij zijn krachtige uitstraling en sprekende ogen. Een zelfbewuste persoonlijkheid, die het van een gepest kind schopte tot adviseur van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Sukamto is er zich bewust van, zo blijkt tijdens het gesprek in een hotellobby in Surabaya. ‘Niet iedereen heeft dezelfde mentaliteit als ik.’

 

Steentjesgooiende klasgenoten

Zijn leven klinkt als één groot gevecht tegen stigma en discriminatie. Maar wel één die hoopvol stemt. Sukamto wist namelijk eerst zijn familie, vervolgens zijn leraren, zijn klasgenoten en later werkgevers ervan te overtuigen dat de polio misschien wel zijn been, maar zeker niet zijn intelligentie had aangetast. Nu is de politiek aan de beurt. Zijn strijd heeft hem tot een voorvechter van de rechten van mensen met een beperking gemaakt.

Dat poliobeen is een schepsel van God, dat ‘ie te accepteren heeft, vindt hij. ‘Anders misken ik Hem.’ Maar dat geldt niet voor de oneerlijke behandeling door zijn medemens. ‘Ik weet dat ik die beperking heb, maar waarom reageren mensen zo negatief? Mijn hele leven heb ik moeten ervaren hoe mijn familie, het dorp en het hele land over invaliditeit denken. Op school, waar ik uiteindelijk toegelaten werd, was ik de enige met een beperking. Iedereen staarde me aan, deed mij na. Ze noemden me bij mijn handicap, in plaats van bij mijn naam. En de leraar stond erbij en keek ernaar.’ Maar Sukamto liet zich niet kennen en tekende de gevoelens van zich af. ‘Sommige klasgenoten vonden de tekeningen mooi. Ze begonnen met me te praten.’ En zijn moeder, die hem vroeger liever thuishield, riep zijn steentjesgooiende klasgenoten tot de orde.

 

‘Ziek persoon’

Met de steun van zijn ouders en het schoolhoofd van de middelbare school groeiden zijn ambities en zijn zelfvertrouwen. ‘Ik wilde zo graag een slimme jongen worden.’ Sukamto schopte het tot de poort van de universiteit, waar hij zich voor een studie Engels had aangemeld. Maar de directie accepteerde hem niet. ‘Vanwege mijn beperking.’ Op advies van zijn vroegere schoolhoofd besloot Sukamto te gaan werken. Hij belandde bij een videoverhuurbedrijf, waar hij uiteindelijk afdelingshoofd werd. ‘Omdat ik toewijding en kunde liet zien.’

En toen ontmoette hij een vriend, die actief was in de mensenrechtenbeweging. Sukamto’s eigen gevecht werd een strijd voor anderen met een beperking. ‘Want voor ons is er geen plaats in onze samenleving’, weet Sukamto uit eigen ervaring. ‘Mensen met een handicap kunnen nergens terecht, worden genegeerd en zijn veroordeeld tot een bestaan op straat.’ Ook Sukamto loopt nog steeds tegen stigma op. ‘Voor een vlucht moet ik tekenen dat ik een ‘ziek persoon’ ben, om een rolstoel te krijgen.’ En op scholen waar hij zijn verhaal doet, wordt hij nog steeds nageaapt. ‘Er zijn twee soorten stigma’, legt Sukamto uit. ‘Zelfstigma, dat tussen je oren zit. En maatschappelijk stigma, vanuit je omgeving.’ En dat laatste is het moeilijkste aan te pakken, want dat vraagt om een cultuurverandering. ‘Dat gaat om gedrag en de houding van mensen.’

Liefdadigheid is niet genoeg. Het gaat om gelijke rechten, zegt hij stellig. En dus lobby’t hij de longen uit zijn lijf. Als directeur van het CBR-DTC, een centrum voor rehabilitatie van mensen met een beperking op Midden-Java. Als hoofd van het nationaal lobbycomité voor rehabilitatie en als vice-voorzitter van het regionale netwerk Azië-Pacific voor rehabilitatie. Sinds 2010 wordt Sukamto ook als adviseur regelmatig betrokken bij allerlei projecten en organisaties, waaronder de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO).

 

Geketende kinderen

Zijn lobbywerk is geen vingerwijzen, benadrukt hij. ‘We voeren een oplossingsgerichte campagne met het doel alle beleid uiteindelijk ‘handicapvriendelijk’ te maken. Van onderwijs en gezondheidszorg tot bedrijfsleven en de politiek. Samenwerking is het sleutelwoord, vindt Sukamto. ‘Elke handicap is anders, heeft zijn eigen oorzaken, maar samen zijn we nou eenmaal sterker.’ Precieze cijfers zijn niet bekend, want mensen met een beperking worden toch nog vaak weggestopt. Maar alle handicaps bij elkaar opgeteld, van lepra en blindheid tot doofheid of mentale beperking, leeft zo’n 5% van de Indonesische bevolking met een beperking. Op een bevolkingsaantal van 257 miljoen zijn dat toch zo’n 13 miljoen mensen. ‘Allemaal mensen die ook kunnen werken en belasting betalen.’

In de hotellobby zijn Sukamto’s woorden doordrenkt met vakjargon over gelijke rechten. Maar die gaan over heel reële zaken, zo blijkt wel uit zijn acties op conferenties, in lokale media, op straat en op online fora. Dat gaat over oprijlanen bij bushaltes tot aanpassing van openbare toiletten. Over het krijgen van een verzekering tot een plek in de klas. Over bescherming van minder valide vrouwen tegen seksueel misbruik en het bevrijden van geketende kinderen. Over deelname aan politieke besluitvorming en het bijbrengen van de juiste gedachten over leven met een beperking.

Zijn werk werkt vruchten af, weet hij. ‘Het onderwerp staat op de agenda, er is lokaal en nationaal beleid opgesteld en er is geld vrijgemaakt.’ Ook heeft Indonesië de VN Conventie over de rechten van mensen met een beperking geratificeerd. Maar de strijd houdt aan en Sukamto hoopt dat er ooit nog eens iemand met een beperking tot leider of wetgever wordt aangesteld. Indonesië is een democratie waarin politici en bestuurders komen en weer gaan, vertelt hij. ‘We moeten ze blijven bijpraten. Telkens weer.’