Behandel mensen met een beperking niet langer als een aparte en zielige soort. Dat beeld is hopeloos verouderd, zegt VN-rapporteur Catalina Devandas Aguilar. Vorm de maatschappij liever om, zodat iedereen erin past. En als je mensen met een beperking als normaal onderdeel ervan beschouwt, kan ook het grootste taboe worden geslecht: dat van hun seksuele rechten. Een dag met Devandas in Den Haag.

‘Ken je die scène waarin Han Solo een bar binnenloopt? Ik heb beloofd dat voorbeeld niet meer te gebruiken,’ lacht Devandas, ‘maar ik doe het toch. Han Solo loopt een bar binnen, waar allerlei schepsels zitten. Buitenaardse wezens, groen uitgeslagen monsters; alles wat je je maar kunt voorstellen. Ze zijn allemaal verschillend en niemand maakt het iets uit.’

Dat is de sfeer die Catalina Devandas Aguilar voor ogen heeft: ‘Een maatschappij waarin het niet ertoe doet of je blond bent, of dik, chagrijnig of blij, uit welke cultuur je komt of welk perspectief je hebt. Waarin het hebben van een beperking – of je nu blind bent of doof, in een rolstoel zit of autistisch bent – gewoon een van de vele variaties is.’

Diversiteit: dat is het kernwoord voor Devandas. Het staat op haar visitekaartje en het is de naam van haar website: embracingdiversity.net. Voor Devandas draait het verbeteren van de positie van mensen met een beperking net zozeer om het veranderen van percepties in de maatschappij als om beleidsverandering. Haar houding is activistisch, niet voor niets spreekt ze over een *beweging van mensen met een beperking

Devandas was eerder werkzaam als advocaat in haar geboorteland Costa Rica en is sinds 2014 de speciale VN-gezant voor mensen met een beperking. Haar taak is hun situatie te monitoren en te onderzoeken in hoeverre verplichtingen op internationaal niveau, vastgelegd in het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, zich vertaalt in concrete actie. Tot nu toe schreef ze rapporten over Frankrijk, Moldavië, Zambia en Noord-Korea – en is daarmee de eerste VN-gezant ooit die voet zette in het land van Kim Jong-un.

Koude novemberdag

Het is een koude novemberdag als Devandas op bezoek is in Den Haag voor een informeel bezoek met een goedgevuld schema: ’s ochtends een ontmoeting met ngo’s, georganiseerd door de Dutch Coalition on Disability and Development, lunchen met vertegenwoordigers van het College voor de Rechten van de Mens en daarna een openbare hoorzitting in de Tweede Kamer. Gedurende de dag volgen ngo-medewerkers in haar kielzog.

Devandas, klein en tenger, met grote bruine ogen achter een zeeblauw brilmontuur, spreekt haar toehoorders met duidelijke boodschappen aan: de percepties van de maatschappij over mensen met een handicap zijn ouderwets; de seksuele rechten van vrouwen bevinden zich in een dramatische situatie; mensen met een beperking aan het werk zetten doet de economie met één procent groeien. Haar wat klein uitgevallen rolstoel beweegt ze in de politieke contreien van Den Haag voort met korte, krachtige armslagen, niet gehinderd door klinkers of paaltjes op haar weg.

Enigszins vermoeid, maar niets van haar passie verloren, staat ze aan het einde van de dag *Vice Versa te woord. Maar niet voordat ze afscheid heeft genomen van Amber Bindels, van de beweging Wij Staan Op! en vaak te vinden in de pers over kwesties van toegankelijkheid voor rolstoelen. ‘Je ziet’, zegt Devandas, ‘dat de beweging van mensen met een beperking een gevoel van eenheid heeft. Waar ook ter wereld je iemand met een beperking ontmoet: je praat met gelijkgestemden. We staan allemaal voor dezelfde uitdagingen. De stereotyperingen, de vooroordelen, de communicatie. Het kan van land tot land licht verschillen, maar overal ter wereld heerst hetzelfde beeld van mensen met een beperking in de maatschappij.’

Ouderwets

Ouderwets, zo noemt ze dat beeld: ‘De meesten beschouwen een beperking nog steeds als iets negatiefs, als een last. Maar mensen met een beperking zijn gewoon onderdeel van de menselijke diversiteit. We hebben kansen en mogelijkheden; als onze omgeving het ons toestaat, dan leiden we gelukkige levens, hebben we dezelfde verwachtingen en aspiraties als ieder ander. Onze boodschap is: ontspan, we zijn er, we zullen er altijd zijn, in deze maatschappij. Voer gewoon de aanpassingen door die vijftien procent van de wereldbevolking – die een beperking heeft – in staat stelt te functioneren. Bekijk het niet zo negatief, want dat is het niet.’

Ze wijst naar zichzelf. ‘Ik ben er trots op een vrouw met een beperking te zijn – ik weet dat men geschokt is als ik dit zeg. Het betekent niet dat ik geen moeilijkheden heb, zoals iedereen. Ik worstel, ik raak gefrustreerd, ik zou soms willen dat ik dingen anders had gedaan. En ik ben door een lang proces gegaan om mijn beperking te accepteren. Maar mijn identiteit is het resultaat van mijn ervaring als persoon met een beperking. En dat bracht veel rijkdom in mijn leven. Omdat ik een andere identiteit heb dan de meesten, kan ik anders bijdragen aan de maatschappij.’

In bed liggen

Mooie woorden, die ook moeilijk te bevatten zijn. Is leven met een beperking niet inherent verbonden met pijn, fysieke pijn, en een afscheid van veel dingen die hij of zij niet meer kan doen? Devandas knikt begrijpend, en antwoordt: ‘Daar zitten twee kanten aan. Veel dingen kun je niet langer doen, omdat er geen toegankelijk systeem is. Omdat de maatschappij niet klaar voor je is, dat vóel je. Je zult discriminatie en vooroordelen tegenkomen. In een ideale wereld – waar iedereen zou kunnen functioneren zonder te worstelen om een parkeerplaats te vinden of altijd om hulp te moeten vragen om je rolstoel naar binnen te krijgen – zou veel pijn verdwijnen. Wat zou er gebeuren als het lijden niet ligt aan de pijn zelf, maar aan de pijn die je wordt opgelegd vanwege gedateerde percepties over wat jouw leven betekent?’

Ze pauzeert even, gaat dan door: ‘Maar het is waar dat er veel pijn ìs, ja. Ik heb ook pijn. En fysieke pijn is onverdraaglijk. Ja, het is klote. Maar het punt is: dat neemt je menselijke integriteit niet weg. Veel dingen in het leven zijn rot, dit is een van die dingen. Het hangt ervan af hoe je ermee omgaat. Zeg je: dit is de reden van alle ellende? Blijf je depressief in bed liggen? Of: kun je het als een kans zien?

‘Veel mensen die later een handicap krijgen – door een ongeluk, bijvoorbeeld – komen op een punt aan waarbij ze zeggen: ik ben nog steeds dezelfde. Wat is er met de maatschappij gebeurd dat ik gisteren nog overal heen kon, maar iedereen me nu anders behandelt? Zij komen het meest op voor mensen met een beperking.’

Buitengesloten

Voor Devandas zelf was het niet een plots ongeluk dat haar activisme verklaart; ze werd geboren met een rugafwijking. ‘Opgroeien met een beperking is een van de moeilijkste dingen’, zegt ze. ‘Als je al volwassen bent en dan pas een handicap krijgt, heb je in elk geval al vaardigheden ontwikkeld en onderwijs genoten. Maar als je een kind bent, heb je geen strategie om ermee om te gaan. Je snapt niet waarom je anders wordt behandeld, waarom kinderen je buitensluiten van spelletjes omdat ze zeggen: je hoort niet bij ons. Stel je voor: ik ben zes jaar en ik zit daar maar, te kijken hoe andere kinderen niet met me willen spelen.’

Daarom hamert ze op inclusieve scholen – en niet alleen inclusief, maar scholen horen actief de integratie van kinderen met een beperking te faciliteren. Haar eigen school bood haar weinig ondersteuning, maar naar school ging ze tenminste wel – haar zus, die een verstandelijke beperking had, moest ermee stoppen. ‘Toen kreeg ons beider leven een wending: voor haar was er niets meer na school. Je ontzegt de kinderen de enige mogelijkheid die ze in hun leven hebben om mee te doen in de maatschappij. En je ontzegt de rest van de maatschappij de mogelijkheid om op te groeien met mensen met een beperking. Als je nooit met ze op school hebt gezeten, ze daarna bijna nooit tegenkomt, dan ben je vaker geneigd ietwat krampachtig te reageren; niet wetend hoe met hen om te gaan.’

Briljant

Die inclusie van mensen met een beperking op reguliere scholen is gemakkelijker gezegd dan gedaan, en daarin bemerkt Devandas een verschil tussen Noord en Zuid – verschillen die ze verder niet benoemt, want of het nu om fysieke, verstandelijke, psychosociale of welke beperking dan ook gaat: overal ter wereld komt ze dezelfde barrières tegen. Maar het niveau van technologische ontwikkelingen is in het Westen hoger en dat biedt mogelijkheden, zoals voor kinderen met communicatieproblemen om toch naar school te kunnen en daar te communiceren via speciale apparaatjes.

Devandas: ‘Ik heb een vriend in de Verenigde Staten die niet kan praten, maar hij kon naar school, gaat nu naar de universiteit en is een van de briljantste personen die ik heb ontmoet. Stel je voor dat hij die school moest verlaten op z’n zesde. Dan zou de maatschappij zijn potentieel missen.

‘Daarom moeten we onze benadering aanpassen. Het draait niet om mij, Catalina, die worstelt om zich aan te passen. De gemeenschap moet zich afvragen: wat moeten we doen om Catalina in staat te stellen om net zoals anderen te functioneren? Breder nog: waarom zeggen we dat iemand “niet goed in de maatschappij past”? Wat als de maatschappij het probleem is? Hoe vormen we onze maatschappij om zodat iedereen erin past? Ook de punker, je kennis die zo knorrig is, je familielid die moeite heeft met structuur. Als we ons model van de maatschappij verbreden, past iedereen erin – maar iedereen op een andere manier.’

Schok

Het centrale thema van haar bezoek is de seksuele en reproductieve gezondheid en rechten van vrouwen en meisjes met een beperking. Het is een blinde vlek in de ontwikkelingswereld, in ieder geval in Nederland. Maar de problemen zijn urgent.

Devandas: ‘Er heerst een taboe op de seksualiteit van vrouwen met een beperking. Aan de ene kant denken we dat mensen met een beperking geen seksueel leven hebben. Aan de andere kant is er het stereotype dat zij oversekst zijn, onder de duim moeten worden gehouden. Hoe dan ook: we verwachten niet dat ze kinderen krijgen of een stelletje zijn.’

De stereotypes ondervond ze zelf, als moeder van drie kinderen. ‘Dat was een schok voor iedereen. Eerst kreeg ik een vriendje, dat kon nog nèt. Daarna trouwde ik – oké – en toen kreeg ik zelfs kinderen! Ik schrok van de heftige reacties. De vraag die ik altijd krijg: Hoe red je het met kinderen? Het systeem is zo ingericht dat men denkt dat er één manier is hoe het moet. Maar als je kinderen krijgt, besef je dat het niet zo ingewikkeld is. Er is altijd een oplossing voor je rolstoel. Ik rijd met mijn drie dochters op de scooter, één achterop, twee voor op schoot – ze vinden het fantastisch. Zo hoeven ze niet te lopen.’

Gedwongen sterilisatie

Devandas had geluk: de mensen in haar omgeving pasten zich aan. Maar vaak is er helemaal geen erkenning, is er geen recht. Sterker nog, vrouwen en meisjes met een beperking worden vaak slachtoffer van gedwongen abortus, sterilisatie of gedwongen anticonceptie. Soms wordt de baarmoeder verwijderd om de menstruatie te stoppen, of wordt hun groei beperkt om hen klein te houden, zodat hun verzorgers ze kunnen dragen. Devandas: ‘Sommige vrouwen ontdekten pas op hun zestiende dat ze gesteriliseerd waren. Het probleem is: er heerst complete wetteloosheid rondom deze kwestie.’ Officiële data is er niet: de zaken worden immers niet geregistreerd. Maar uit al haar bezoeken blijkt dat de praktijken wijdverbreid zijn – overal ter wereld.

Een zaak die indruk op haar maakte, ging om een vrouw die al een paar keer een abortus had ondergaan in een instelling. Toen ze opnieuw zwanger was, ontsnapte ze en kwam pas terug toen ze wist dat het te laat was voor abortus. Devandas: ‘Maar nu is ze bang dat ze het kind van haar zullen afpakken.’

Voor Devandas kan er nooit een reden zijn om iemand gedwongen te steriliseren, evenmin als vrouwen een verstandelijke beperking hebben: die discussie laait af en toe op in Nederland. ‘Mensen zoeken altijd naar uitzonderingen’, zegt Devandas. ‘Die zijn er niet. Je zult verstelt staan dat mensen met een beperking prima in staat zijn zelf uit te maken of het verstandig is zwanger te worden of niet. Vaak denken ze niet aan kinderen, maar je moet ze in elk geval toegang geven tot informatie over hun seksuele en reproductieve gezondheid en rechten (*SRGR) als ze niet zwanger wíllen worden.’

Kwetsbaar

Maar omdat er zo’n taboe rust op hun seksualiteit, krijgen zij vaak geen toegang tot die informatie. Terwijl het gaat om de vrouwen die het kwetsbaarst zijn: dove, blinde vrouwen en meisjes, meisjes met een verstandelijke beperking, autistische vrouwen. Kinderen met een beperking lopen een viermaal groter risico om slachtoffer van seksueel geweld te worden dan kinderen zonder beperking. Zestien tot dertig procent van de jonge mannen met een beperking en veertig tot 68 procent van de jonge vrouwen komt in aanraking met seksueel geweld voor hun achttiende.

Een boek vol persoonlijke verhalen van mensen met een beperking – èn voorbeelden hoe zij betrokken kunnen worden bij activiteiten rondom *SRGR – krijgt Devandas in Den Haag overhandigd door Lieke Scheewe van Light for the World en auteur Caroline van Slobbe. Het bevat een verhaal over een doof meisje in Kenia dat op haar twaalfde bruut werd verkracht, later nog eens, twee kinderen kreeg en tijdens lotgenotensessies eindelijk over haar trauma’s durfde te praten; een succesvolle lobby waardoor enkele districten in Kenia gebarentaaltolken aanstelden in gerechtshoven; een verbod op gedwongen sterilisatie in Colombia; seksuele voorlichting op speciale scholen in Bangladesh. Ze bieden een beetje hoop in een treurige toestand.

Nederland

Nederland ondertekende het VN-Verdrag pas in 2016, maar neemt daarmee de verplichting op zich om ook in buitenlandse hulpprogramma’s mensen met een beperking te bereiken. Devandas: ‘De vraag is dus: met *SRGR als prioriteit van Nederland, profiteren vrouwen van de fondsen die worden aangewend voor *SRGR? Is de informatie toegankelijk, worden personen met een beperking geconsulteerd? Hoe betrekt Nederland organisaties voor mensen met een beperking erbij? Worden zaken als gedwongen abortus en sterilisatie geadresseerd?’ Het liefst zou Devandas zien dat inclusie een voorwaarde wordt voor het ontvangen van subsidies van de overheid.

Nòg meer eisen, zouden ngo’s die op *SRGR werken kunnen verzuchten, beperkt als ze al zijn door besparingsrondes. Maar Devandas stelt ze gerust: ingewikkeld hoeft het niet te zijn. ‘Het is overweldigend als je denkt dat je alles in één keer moet doen’, erkent ze. ‘Maar begin eens te werken met organisaties voor mensen met een beperking, zowel in Nederland als erbuiten. Zij kunnen je helpen mensen met een beperking te vinden, je programma’s met soms simpele aanpassingen toegankelijk te maken. Daarna kun je denken aan beleidsbeïnvloeding. Maar begin gewoon te luisteren naar die organisaties.’

Revolutie

Het is inmiddels lang voorbij etenstijd, op het scherm in het Tweede-Kamergebouw zijn de sprekers te zien die onvermoeibaar de begrotingsbehandeling bediscussiëren. Het ministerie van Buitenlandse Zaken is Devandas’ volgende halte, de volgende dag. Oud-minister Lilianne Ploumen stuurde in maart weliswaar een brief over het onderwerp rond, maar een solide staat van dienst op dit gebied heeft Nederland nog niet. In tegenstelling tot Groot-Brittannië en Duitsland, Japan en Finland, die aanzienlijk meer moeite ervoor deden. Maar Devandas wil niet met de vinger wijzen; zelfs dìt ziet ze als een kans. ‘Nederland voegde zich pas recent bij het VN-Verdrag, er zijn al geleerde lessen van andere landen. Laat Nederland het moment aangrijpen om nu het beleid aan te passen aan de internationale verplichtingen.’

Een week na het interview deelt Devandas op haar Facebook-pagina een rapport van Plan International, een ngo die opkomt voor meisjes. Het onderwerp: de seksuele en reproductieve gezondheid en rechten van meisjes. De revolutie is begonnen.